Eksklusiv

Kvinder med vilje: Kræft Thriver Ginny Mason om at lære at leve en dag ad gangen

Selvom diagnosen brystkræft definitivt er skræmmende, er det ikke altid en dødsdom. Det er delvis takket være alle resultater, der er gjort af forskningsorganisationer.

Ting kan blive specielt skræmmende, når kvinder eller mænd diagnosticeres med inflammatorisk brystkræft (IBC), som ifølge National Cancer Institute, sker kun i en til fem procent af alle tilfælde af brystkræft.



'I øjeblikket har 1/3 af IBC-patienter allerede en fjern (metastatisk) sygdom ved diagnosen.'

IBC er begge dele sjælden og aggressiv, og det diagnosticeres normalt i yngre aldre, sammenlignet med andre typer brystkræft. Bortset fra det er afroamerikanske kvinder mere tilbøjelige til at udvikle sygdommen end hvide kvinder.

Der er stadig mange opdagelser, man skal gøre med IBC i dag, og Ginny Mason ved det. Ginny, en registreret sygeplejerske, blev diagnosticeret med denne usædvanlige form for brystkræft i 1994.

Hun overlevede ikke kun, men hjalp også med at oprette Inflammatory Breast Cancer Research Foundation for at hjælpe mennesker, der gik eller gennemgår behandling i øjeblikket.



I vores bestræbelser på at øge bevidstheden om brystkræft som en del af AmoMama's #WomenWithWill projekt, interviewede vi udelukkende Ginny for at lære mere om hendes oplevelse, hvorfor hun hjalp med at skabe fundamentet, og hvad vi kan gøre for at hjælpe.

Ginny Mason from the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation | Photo: Courtesy of Ginny Mason

Ginny Mason fra Foundation for inflammatorisk brystkræftforskning | Foto: Med tilladelse fra Ginny Mason

Du blev diagnosticeret med inflammatorisk brystkræft i 1994. Hvad var dine første tanker?



”På det tidspunkt havde jeg aldrig hørt om IBC, selvom jeg er sygeplejerske. Da Dr. fortalte mig, hvor alvorligt det var, fandt jeg det svært at tro, at jeg ikke følte mig mere 'syg'. Jeg var bare 40 år da mine symptomer startede og 41 da jeg fik diagnosen. Jeg kunne ikke forestille mig, at mit liv ville være så kort. '

Hvor meget information var der viden om denne type kræft dengang? Hvilken forskning gjorde du, og hvor ledte du efter oplysningerne?

”Husk, dette var tid før internet! Jeg ringede til det nationale kræftinstituts hotline, og de sendte et ark med blot et par afsnit, der angav en fem-års overlevelse på tre procent. Min eneste andre ressource var mine læger, og de havde kun behandlet en anden patient, der ikke havde overlevet. '

”Mine læger konsulterede læger ved National Cancer Institute (NCI) for vejledning, og de bestemte min pleje. Derudover sagde en af ​​mine medarbejdere, at hendes bror var i forskning på NCI og fik ham til at ringe til mig.

Han blev en personlig ven og var min anden opfattelse gennem årene, hvor jeg havde brug for at diskutere noget om behandling. '

Cancer survivor Ginny Mason, head of the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation

Kræftoverlevende Ginny Mason, leder af Foundation for inflammatorisk brystkræftforskning

Var der nogen i din familie, der havde kræft?

”En af mine onkler havde lungekræft i middelalderen. Han var en hård ryger, og jeg havde altid regnet med, at det øgede hans risiko. Vi kunne ikke finde nogen andre familiemedlemmer, der havde haft kræft før min diagnose. Vores datter (og eneste barn) fik diagnosen meget aggressiv brystkræft i tidligt stadium ni år efter min diagnose. Hun har det godt. '

Hvordan lykkedes det dig at slå kræft, og hvad var den mest komplicerede ting at gøre, mens du beskæftigede dig med den?

”Jeg tøver med at bruge udtrykket” slå kræft ”. Kræft spiller ikke retfærdigt, og man skal altid være flittig og være opmærksom på din krop. Jeg blev mindet om, at da jeg for bare et par måneder siden fik diagnosen en anden, ikke-relateret kræft. En af de udfordringer, som patienter står overfor under behandlingen, er at tage sig af andre. '

”Det er svært for dine forældre og andre nære familiemedlemmer. Du finder dig selv forsøger at hjælpe dem med at klare, når så meget af din energi går mod at komme igennem hver dag. Jeg arbejdede under behandlingen.

Det var følelsesmæssigt nyttigt ved at holde min hjerne travlt, og jeg tror, ​​det hjalp mine kolleger til at forstå, at du ikke behøver at stoppe med at leve bare fordi du har kræft. Jeg lærte tidligt, at jeg ikke kunne kontrollere, hvad der skete med mig; Jeg kunne kun kontrollere, hvordan jeg reagerede. '

Cancer survivor Ginny Mason, head of the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation

Kræftoverlevende Ginny Mason, leder af Foundation for inflammatorisk brystkræftforskning

Hvem støttede og hjalp dig mest i denne periode?

”Min mand har været min rock hele tiden! Da vi sagde 'til bedre eller værre, sygdom og helbred', mente vi det, og han har aldrig vaklet. Vores ældste barnebarn var tre måneder gammel den dag, jeg fik diagnosen.

Hendes mor afsluttede sit ældre år, nygifte og jonglerede meget. Det var terapeutisk for mig at sidde og vugge den baby, der ikke var ligeglad med, at jeg var skaldet eller kvalm. Hun ville smile til mig, og jeg var i fred. Denne 'baby' er nu gift med sine egne babyer !!

Mine medarbejdere på den mentale sundhedsklinik, hvor jeg arbejdede, var stor støtte, og min svigermor skrev regelmæssigt til mig, da hun boede i en anden stat. Jeg havde en enorm kurv fyldt med kort, der kom fra mennesker rundt om i verden, der ønskede mig godt! '

Hvordan forblev du positiv og optimistisk?

”Jeg er dybest set en” glas-halv-fuld ”person og vil prøve at finde det gode i tingene. Jeg ved, at kræft ikke er ligeglad med, om du har en positiv eller negativ holdning, men jeg indså også, at livet er meget mere behageligt for mig og dem omkring mig, hvis jeg prøver at forblive fokuseret på livsglæden.

Jeg kunne dø den dag, jeg fik diagnosen og vente på, at min krop skulle fange eller leve hver dag, så godt jeg kunne. Jeg er ikke udødelig, og ingen er lovet i morgen. '

Har du nogensinde følt, at du ikke har nogen styrke til at kæmpe mere?

”Midt i behandlingen var der tider, jeg følte:” Hvis jeg bare kunne have 24 timer, når jeg havde det godt, kunne jeg hvile og spise. Jeg kunne holde ved det. ' Du får dog ikke den mulighed. Jeg prøvede at planlægge små belønninger, da jeg vidste, at jeg ville være bedst.

At have te eller kaffe med en ven, gå på picnic, noget der fik mig til at føle mig 'normal. For patienter, der beskæftiger sig med metastatisk sygdom, som sandsynligvis aldrig kommer ud af behandlingen, er det sværere. Jeg vidste, hvornår jeg skulle være færdig med aktiv behandling. Jeg havde det 'lys i slutningen af ​​tunnelen.' Metastatiske patienter har ikke den luksus. '

Hvornår besluttede du at oprette fundamentet?

”Efter min aktive behandling valgte jeg at gå tilbage og få min bachelorgrad i sygepleje. Jeg begyndte at have flere langtidsbivirkninger fra behandlingen og indså, at jeg måske ikke kunne udføre standard sygepleje i fremtiden og havde brug for flere initialer efter mit navn.

Jeg valgte at skrive min kandidatopgave om, hvordan internettet kan ændre den måde, mennesker med mindre almindelige kræftformer kan finde støtte på. Mens jeg forskede på min arbejdscomputer, mødte jeg en gruppe IBC-patienter og plejepersonale gennem en listserv. En af dem var Owen, hvis kone var død af IBC.

Ginny Mason from the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation | Photo: Courtesy of Ginny Mason

Ginny Mason fra Foundation for inflammatorisk brystkræftforskning | Foto: Med tilladelse fra Ginny Mason

Han og en håndfuld andre ønskede at finde en måde at interessere sig for IBC-forskning på. Det var også en lidenskab for mig. Vi mødte Owen personligt, da min mand og jeg rejste til Alaska for at fejre min eksamen fra college og fem år siden min IBC-diagnose.

Det var da IBC Research Foundation officielt blev født! Vi indleverede de nødvendige papirer for at blive en 501 c 3, non-profit, i 1999. '

Hvilket råd vil du give til dem, der i øjeblikket får behandling for brystkræft?

'Det vigtigste råd, der blev givet til mig, var sandsynligvis at fokusere på' en dag ad gangen '. Det kan være overvældende at se på hele behandlingsplanen.

En ven sagde midt i hendes anden eller tredje tilbagefald af brystkræft, at det at komme igennem kræftbehandling er som at spise en togbil af Rice Krispies: du gør det en ske ad gangen og ikke ser på hvor meget mere der er.

Ginny Mason from the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation | Photo: Courtesy of Ginny Mason

Ginny Mason fra Foundation for inflammatorisk brystkræftforskning | Foto: Med tilladelse fra Ginny Mason

At være i behandling mod kræft kan gøre dig mere introspektiv, din verden føles mindre. Bare det at komme igennem dagen kan være en enorm succes. Familie og venner er nødt til at forstå det og tilbyde hjælp. Som patient skal du dog lære at acceptere denne hjælp. Det er ikke altid let !!

Min mand måtte minde mig om, at jeg altid havde ønsket at hjælpe andre, og når jeg nægtede hjælp, stjal jeg den anden persons glæde. Det var et nøgternt øjeblik, og jeg lærte at sige 'tak' og acceptere tilbuddet om vaskeri eller få dagligvarer osv. Vi behøver ikke at være superkvind hver dag. '

Hvad er symptomerne på inflammatorisk brystkræft, og hvordan kan kvinder vide, at det er tid til at besøge en læge?

Typiske symptomer inkluderer en hurtig stigning i bryststørrelse; rødme, udslæt, misfarvning eller forslået hududseende; vedvarende kløe; betydelig varme; dæmpning eller fortykkede hudområder; smerter, ømhed eller tyngde af brystet; hudtekstur som en appelsinskal; brystvorter ændringer eller udtømning.

Dette er ikke en udtømmende liste, men snarere de mest almindelige symptomer, som patienter har rapporteret. '

Hvad er din grundlæggende mission?

”At forbedre livet for dem, der er berørt af inflammatorisk brystkræft gennem handlingskraften og fortalervirksomhed. Vi gør dette ved at fremme innovativ IBC-forskning, uddanne alle interessenter og utrætteligt gå ind for både patienter og overlevende. '

”Dette er vores officielle missionerklæring. I praksis er vores mission både individuel og samfundsfokuseret. Vi leverer meget en til én support, samtidig med at vi giver information til det offentlige og det medicinske samfund. '

Fortæl os mere om programmer og aktiviteter i dit fundament.

'I 20+ år har vi fokuseret på behovet for kvalitet, IBC-specifik forskning, og indser, at det også er vigtigt at uddanne offentligheden og det medicinske samfund. Vi finansierer forskning med vejledning fra vores Medical Advisory Board samt arbejde med at udvikle IBC-specifikke kliniske forsøg og sikre, at IBC-stemmen er en aktiv del af metastatisk brystkræftaktiviteter.

Vores organisation er en del af Metastatisk brystkræftallianse, en samarbejdsindsats fra mange brystkræftorganisationer for at sikre, at behovene hos metastatiske patienter imødekommes.

'Vi har for nylig leveret en række webinarer, der fokuserer på de specifikke behov hos metastatiske patienter, der beskæftiger sig med virkningerne af langtidsbehandling.

Uddannede frivillige yder støtte til enkeltpersoner med foruroligende symptomer eller spørgsmål vedrørende behandling via telefon og internet. Frivillige er aktive i tilskudsgennemgang, samarbejde med uddannelse, arbejder med forskere og når ud til offentligheden gennem sociale mediekanaler.

Som en lille, frivillig gruppe samarbejder vi ofte med andre organisationer for at forstærke vores rækkevidde og få større indflydelse. '

Hvilken slags hjælp har du brug for eller acceptere dit fundament lige nu? Hvordan kan folk frivilligt og donere til dit fundament?

'Som en lille, frivillig organisation er vi altid på udkig efter mennesker, der er villige til at dele deres færdigheder. 'Naturlige' donationer af tjenester såsom computerekspertise, fundraising, public relations, skrivning og sådan er altid velkomne.

Naturligvis er økonomiske donationer altid velkomne og kan laves med kreditkort via vores hjemmeside, ved at sende en check eller via Facebook på vores organisationsside. '

Hvad kan folk ellers gøre for at hjælpe?

”Da vi ikke er en medlemsorganisation, regner vi med at folk deler det, de har lært med andre. Desværre er mange læger ikke bekendt med IBC, og det er vigtigt at være din egen talsmand.

At lægge pædagogiske brochurer i fitnesscentre, neglesaloner, skønhedsforretninger og sådan er gode måder at nå ud til offentligheden. Artikler i den lokale presse, især i oktober, kan også være nyttige i uddannelsen. '

Fortæl os om de seneste resultater og fremskridt inden for undersøgelsen af ​​inflammatorisk brystkræft.

”Da vi startede i sensommeren 1999, vidste vi ikke, hvor kompliceret kræft der kunne være, og hvilke udfordringer der var. På det tidspunkt undersøgte næsten ingen sygdommen på grund af den høje dødelighed. Vi fandt en forsker og fokuserede på at hjælpe ham på enhver måde, vi kunne.

Det har altid været vigtigt at få information om kliniske forsøg til patienter, og vi har hjulpet med at udvikle og implementere pivotale forsøg med lægemidler som Tykerb. En vigtig præstation var at arbejde med National Comprehensive Cancer Network (NCCN) for at få dem til at offentliggøre retningslinjer for diagnose og behandling af IBC.

Disse retningslinjer bruges i undervisning i medicinsk skole og hjælper onkologer i samfundet, når de beskæftiger sig med mindre almindelige kræftformer. '

”Disse retningslinjer har haft en betydelig indflydelse. I 2019 arbejdede vi med det nationale akkrediteringsprogram for brystcentre (NAPBC) for at levere et videreuddannelsesprogram for læger om diagnose og behandling af IBC.

Vi var alle glade for at bemærke, at næsten 700 deltagere deltog i webinaret! Dette vedvarende program deles med kolleger i andre lande for at hjælpe med at uddanne deres medicinske personale. IBC-forskning forbliver fragmenteret på grund af mangel på midler og begrænsede patienter i et givet geografisk område. '

'Vi arbejder i øjeblikket med to andre grupper for at udvikle et scoringssystem, der hjælper medicinske fagfolk med at evaluere patienter for potentiel IBC og henvise dem til en brystspecialist på rettidig måde.

I øjeblikket har 1/3 af IBC-patienter allerede en fjern (metastatisk) sygdom ved diagnosen. Forsinkelser i diagnosen kan være en af ​​grundene til dette. Det er også vigtigt at tydeligere definere IBC-kriterier. Det forbliver en klinisk diagnose, der bygger på det subjektive syn på den person, der leverer evalueringen. '

Dette interview er en del af AmoMama's #WomenWithWill. Det blev skabt for at øge brystkræftbevidstheden og give kvinder en platform til at dele deres oplevelser. Hvis du er en overlevende brystkræft eller har det med at gøre i øjeblikket og vil fortælle os din historie, så kontakt os via vores e-mail eller andre sociale netværk.

Ⓘ Oplysningerne i denne artikel er ikke beregnet til eller antydet at erstatte professionel medicinsk rådgivning, diagnose eller behandling. Alt indhold, inklusive tekst og billeder indeholdt på eller tilgængeligt via denne NEWS.AMOMAMA.COM er kun til generel information. NEWS.AMOMAMA.COM påtager sig ikke ansvar for handlinger, der er truffet som følge af læsning af denne artikel. Før du gennemgår et behandlingsforløb, skal du kontakte din sundhedsudbyder.